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藥到病危,歷劫人生再出發
「感冒藥、麻醉藥、抗過敏藥」,是一般人經常使用的藥物,但卻有可能因為服用藥物產生嚴重過敏反應,引發全身紅疹與皮膚潰爛,造成無法治癒的傷害,甚至致命。

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 生病看醫生領藥吃,是每個人都會做的事情,但有些人卻因為服用藥物產生嚴重過敏反應,這種症狀稱為史蒂芬強森症候群,簡稱SJS。


SJS初期症狀與感冒相似,但發病後全身長出紅疹與大面積水泡的標靶病徵,若全身超過3成面積皮膚脫落,導致毒性表皮溶解症,致死率將高達5成。


伊甸基金會調查,超過9成的病友過去都不知道什麼是SJS,而其中超過6成後遺症與眼部有關,包含乾眼症、視力減退、角膜潰瘍受損,甚至失明等,不少病友因此成為身障者,甚至死亡。

 

 歷劫重生  珍惜所擁有的

 

 

年輕開朗的昭晴,有著樂觀的性格,熱情而洋溢。但就在2013年的夏日,因服用一顆抗癲癇藥物,竟成為她與死神拔河的慘痛經歷…


「最初以為只是眼睛過敏,沒幾天便咳嗽、發燒、喉嚨痛…」,醫生診斷為扁桃腺發炎,因又發現喉嚨有破洞,開刀氣切。但症狀來的又急又快,身上布滿鮮紅色的斑點、嘴唇破皮、大小便出血,眼睛無法張開,甚至此刻仍不知道是藥物過敏的症狀,昭晴還是繼續服用抗癲癇藥物,以致全身99%皮膚嚴重潰爛、身上插著鼻胃管和導尿管、抽痰時都是血。


歷經兩個月折磨後奇蹟般地清醒,但痛不欲生的換藥過程、止痛噁心的副作用、穿鐵鞋復健,都讓她備感痛苦。

 

時近秋天,昭晴終於迎來出院的日子,從輪椅出發,一步一步重新學習走路,也學著找回那樂觀的自己,即使視力仍舊受損,她從未放棄攝影的興趣跟夢想。她敲打著鍵盤,將一路以來的經歷放上病友會的網站,記錄自己歷經曲折的發病過程,記下父母無微不至地陪伴照顧,更希望透過自己的分享,讓更多人認識藥物過敏的風險,以及可尋求的支持管道。

 


※儘管視力受損,昭晴從未放棄攝影的夢想※

 

 攜手病友會,服務與衛教並進

 


※透過病友會與網站,希望更多民眾認識藥物過敏※
 

除了福利服務的銜接,伊甸也設立了「史蒂芬強森症候群服務網」,提供SJS症狀介紹,就醫資訊與相關研究報告,還有病友分享的歷程,讓大家瞭解病徵,把握關鍵的治療。


邀您捐款支持SJS病友服務,提供病友心理與家庭支持,並協助個人化的就業促進支持與照顧服務,讓病友能夠重新出發,找回生活的步調。

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