生病看醫生領藥吃，是每個人都會做的事情，但有些人卻因為服用藥物產生嚴重過敏反應，這種症狀稱為史蒂芬強森症候群，簡稱SJS。

SJS初期症狀與感冒相似，但發病後全身長出紅疹與大面積水泡的標靶病徵，若全身超過3成面積皮膚脫落，導致毒性表皮溶解症，致死率將高達5成。

伊甸基金會調查，超過9成的病友過去都不知道什麼是SJS，而其中超過6成後遺症與眼部有關，包含乾眼症、視力減退、角膜潰瘍受損，甚至失明等，不少病友因此成為身障者，甚至死亡。

 歷劫重生  珍惜所擁有的

年輕開朗的昭晴，有著樂觀的性格，熱情而洋溢。但就在2013年的夏日，因服用一顆抗癲癇藥物，竟成為她與死神拔河的慘痛經歷…

「最初以為只是眼睛過敏，沒幾天便咳嗽、發燒、喉嚨痛…」，醫生診斷為扁桃腺發炎，因又發現喉嚨有破洞，開刀氣切。但症狀來的又急又快，身上布滿鮮紅色的斑點、嘴唇破皮、大小便出血，眼睛無法張開，甚至此刻仍不知道是藥物過敏的症狀，昭晴還是繼續服用抗癲癇藥物，以致全身99%皮膚嚴重潰爛、身上插著鼻胃管和導尿管、抽痰時都是血。

歷經兩個月折磨後奇蹟般地清醒，但痛不欲生的換藥過程、止痛噁心的副作用、穿鐵鞋復健，都讓她備感痛苦。

時近秋天，昭晴終於迎來出院的日子，從輪椅出發，一步一步重新學習走路，也學著找回那樂觀的自己，即使視力仍舊受損，她從未放棄攝影的興趣跟夢想。她敲打著鍵盤，將一路以來的經歷放上病友會的網站，記錄自己歷經曲折的發病過程，記下父母無微不至地陪伴照顧，更希望透過自己的分享，讓更多人認識藥物過敏的風險，以及可尋求的支持管道。

※儘管視力受損，昭晴從未放棄攝影的夢想※

 攜手病友會，服務與衛教並進

※透過病友會與網站，希望更多民眾認識藥物過敏※
 

除了福利服務的銜接，伊甸也設立了「史蒂芬強森症候群服務網」，提供SJS症狀介紹，就醫資訊與相關研究報告，還有病友分享的歷程，讓大家瞭解病徵，把握關鍵的治療。

邀您捐款支持SJS病友服務，提供病友心理與家庭支持，並協助個人化的就業促進支持與照顧服務，讓病友能夠重新出發，找回生活的步調。


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